聽認知障礙者說故事

Friday, March 31, 2017

很多人認為認知障礙是一種自然的老化現象,但實際上,它是一種腦部疾病。認知障礙導致思考力和記憶力逐漸退化,進而影響患者的個人日常生活功能。根據 2015 年國際認知障礙症協會統計,全球認知障礙症患者已達4680萬,而且平均每3秒鐘就新增一名患者。前紐約時報記者 Jay Newton-Small 由於自己的父親也深受認知障礙症的所苦。決定提供自己的技能,協助療養中心為認知障礙患者提供更好的照顧。

 

從父親看到別人的需求

Jay Newton-Small 的父親 Graham Newton-Small 來自澳洲,在新南威爾斯州長大。在1950年代,他搭乘郵輪到倫敦。為了生活,Graham 在酒吧擔任調酒師的同時,也兼職當司機。他其中一位乘客,正是第二次世界大戰時期的英國首相邱吉爾。

 

Graham 由於愛到處旅遊,因此,在熟悉邱吉爾後,便請他推薦一份能夠有機會周遊列國的工作。結果,邱吉爾為他寫了一份推薦信,向聯合國推薦了他擔任外交官。因此,Graham 離開了酒吧,擔任了 20 年的聯合國外交官。在那段期間,Graham 被派駐到非洲,協助非洲國家建造公路、礦廠、甚至國家公園。

 

退休後,Graham 帶著家人移居到美國的弗羅里達州。而在那裡,他不幸的患上了認知障礙症。當 Jay Newton-Small 帶 Graham 到認知障礙療養中心時,發現他雖然需要填寫長達20頁的病患問卷。但是,這些問卷都無法讓護理師真正的了解父親的背景。而且,Jay 認為就算這些問卷有效,大部分護理師都不會有那麼多的時間去閱讀。於是,Jay 建議由他來為父親撰寫一篇小故事,將 Graham 的生平介紹給護理師們。

 

結果,Jay 的小故事大受好評,而且護理師們也透過他的故事,更了解他父親,進而知道什麼會令他沮喪或開心。而 Graham 也因為這樣,而得到了更完善的照顧。看到自己的付出有著明顯的結果,Jay 決定將這個服務帶給更多有需要的人。

 

說出認知障礙者的故事

一開始,Jay 只是因應朋友的要求,為他們認知障礙的長輩撰寫故事。但是,在需求變得更多後, Jay 和兩位夥伴一起創立了為療養中心提供認知障礙病患資訊的網站;MemoryWell。網站中不但用文字紀錄了患者的生平故事,也附有患者的照片、影片、甚至最愛的音樂。

 

患者的生平故事是由 MemoryWell 聘請的自由記者透過訪問患者家屬而寫出的。Jay 認為,如果交由家屬自行撰寫,會花費太多的時間,而且故事都會變得太過冗長,難以快速閱讀。因此,Jay 決定將這些工作都交給專業記者,讓他們以最有效率的方式執行家屬面談並將重點整理成一篇精彩的小故事。

 

在訪談時 Jay 發現,家屬們都很享受和他人分享親人的故事。而且,家屬們也因此加深了對患者的了解。正如 Jay 自己在撰寫 Graham 的小故事時,才知道他父親曾經有機會代表澳洲參與奧林匹克跳水比賽,但是,卻因為耳膜受損而決定放棄這難得的機會。

 

瞭解患者背景

採用 MemoryWell 服務的療養中心表示,由於它們有著極高的員工流動率,因此,讓新的護理師快速的了解患者的背景資訊一直都是個難題。而 MemoryWell 的服務就能夠大量節省護理師的時間,讓他們只需要花幾分鐘閱讀,就能夠深入了解患者。這對護理師或病患都帶來極大的好處。

 

例如,照顧 Graham 的護理師在知道了他是來自澳洲後,遇到他情緒激動時,就懂得用袋鼠或無尾熊的照片來安撫他。另一位來自衣索比亞的護理師知道 Graham 曾經長期待在他的國家裡擔任聯合國大使,而且還見過他們的前任國王後,就對 Graham 更尊敬,而且願意與他一起聊天,討論衣索比亞相關的事。

 

另外,一位認知障礙患者每次聽到吃飯的鈴聲都會變得十分緊張。護理師嘗試了很久都不知道該是什麼導致這個情形。一直到閱讀了 MemoryWell 上的故事,護理師才發現原來這名患者年輕時是名消防員。聽到吃飯的鈴聲會讓他誤以為有火警,所以會變得緊張。

 

透過 MemoryWell 的故事,護理師們可以更容易猜到什麼會刺激到患者,什麼能夠安撫他們。這不但減輕了護理師們的負擔,同時也讓護理師了解到,眼前的患者就和他們一樣,是有故事、有個性的人。 這樣護理師就更願意付出時間,讓患者得到更好的照顧。

 

為不同時代的故事存檔

MemoryWell 目前只在網站上公開少部分患者的故事。絕大部分的故事都因為家屬的要求,只開放給家屬及相關的療養中心使用。由於有些患者的故事可能會對家屬造成不安(例如:某位離婚的患者在一聽到前伴侶的名稱就會情緒波動)。因此,MemoryWell 可以為家屬隱藏這些訊息,但同時讓療養中心看到完整的版本。另外,為了讓護理師們使用更方便,MemoryWell 的小故事都適合在手機上閱讀。這樣,護理師在需要時,很快的就可以透過手機或平板找到需要的資訊。

 

雖然 Jay 目前還不確定在患者去世後,療養中心或家屬要如何處理這些小故事。但是,他希望這些故事可以被保留下來,當成對患者的紀念。特別是40到50年代出生的人在網路上都沒有留下太多的足跡,因此,Jay 希望 MemoryWell 能為不同時代人的故事存檔。

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